Dit is een eerste blogpost in een serie over het project The Art and Science of Dementia Care, dat op 1 oktober 2014 is gestart. In opdracht van het Stimuleringsfonds Creatieve Industrie en de zorgorganisatie Cordaan hebben architecten Henri Snel en Caro van Dijk een onderzoek opgezet dat als doel heeft om een interieur te ontwerpen dat de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbetert. In co-creatieve labs werken zorgverleners, onderzoekers, ontwerpers en architecten aan de toekomst van dementerenden. Vanuit het Creative Care Lab neem ik samen met Sabine Wildevuur deel aan deze labs.
Hoe zou mijn omgeving eruit moeten zien en zich moeten gedragen als ik dementerend ben? Wat is mijn droom? Tja, eigenlijk hoop ik dat ik nooit in deze situatie kom. Toch moet het. Samen met zorgverleners, ontwerpers, architecten en onderzoekers dompelen wij onszelf de komende tijd onder in reminiscentie, rollators, systeemplafonds, tafeltje dekje en een advocaatje (met slagroom) – op zijn tijd. Met als doel om de toekomst voor dementerende mensen vorm te geven. We staan voor een uitdaging.
Nederland telt nu ruim 260.000 dementerenden, maar de verwachting is dat dit aantal explosief zal stijgen. Volgens Alzheimer Nederland lijdt in 2040 ruim een half miljoen mensen aan dementie. Al voelt dit als een ver van mijn bed show, ik realiseer me dat ook ik ouder word en kans heb om dement te worden. Eén op de vijf mensen krijgt namelijk een vorm van dementie. Als vrouw is mijn kans minder gunstig: één op drie. Gelukkig rook ik niet, dat scheelt, zeggen de statistieken.
Ik wil niet toekijken en afwachten, maar juist mijn droom voor later vormgeven. Denkend aan mijn oma, die na haar opname steeds vroeg wanneer ze naar huis mocht, wil ik dat anders. Ik wil me thuis en vertrouwd voelen, ook als ik niet meer thuis kan wonen.
Niet gek dat we (zorgverleners, ontwerpers en architecten) filosofeerden over de vraag: “Wat is huiselijk?” Zijn dat straks mijn eigen spulletjes naast mijn bed? Of is het dat lekkere warme kleedje waar ik nu onder lig te typen? Volgens mij gaat het in ieder geval niet om weten waar je bent. Dat mag je best vergeten. Als je je maar thuis voelt.
Verder wil ik me verbonden willen voelen, af en toe. Ik herinner me gezellige momenten met mijn oma en haar tafelgenoten op zaal. Hoe een groep oudjes zich bezig kan houden met een zwarte kat die buiten loopt. “Wat gaat ‘ie doen?”, “Oh, pas op voor die auto!” “Ja, daar gaat ‘ie weer hoor.” “Dat doet-ie nou altijd (oversteken)”. Met uitzicht op zo’n zwarte kat met een levensmissie beleef je nog eens wat. Vaak genoeg staarden ze daar maar met elkaar zo wat bij het raam. En had ik geen idee wat ik nou weer moest zeggen, en of ik iets moest zeggen.
Misschien moeten we zoiets als een kat met levensmissie maken. Iets waar je op kunt reageren, maar dat je ook gewoon links kan laten lopen. Het lijkt me vreselijke om afhankelijk te zijn van wat er – binnen of buiten – gebeurt. Dat je maar moet afwachten of er iemand naar binnenkomt voor een beetje actie. Want als ik me indenk hoe je als dementerende de wereld ervaart, kan ik alleen maar denken ‘willekeurig’. Ik hoop dat ik tegen die tijd die willekeur kan accepteren, en er genoeg om me heen is dat positief op die willekeur inspeelt. Hoe verrassend kan je leven dan worden?
Tenslotte hoop ik op vrienden, kinderen en kleinkinderen die zich straks over mij bekommeren. Dat zij hulpmiddelen hebben om met elkaar mijn aftakeling te begrijpen en zich hier samen doorheen te slepen. Maar ook dat zij iets hebben om met mij in contact te treden, zoals zo’n kat. En dat ik niet weggestopt hoef te worden, maar zo lang mogelijk mee kan blijven doen. Dat zou ik willen. Denk ik. Maar vraag het me over 50 jaar nog maar een keertje. Als ik het dan niet vergeten ben…