In het project FIT – Langer thuis met dementie gingen we op zoek naar manieren om mensen met dementie en mantelzorgers te ondersteunen bij het vinden van passende oplossingen voor in huis. Het project begon met een uitgebreid onderzoek om de behoeften en leefwereld van de doelgroep in kaart te brengen. Een van de tools die wij ontwikkelden voor het onderzoek, een ervaringsboekje, wordt nu permanent in gebruik genomen in verschillende Nederlandse zorginstellingen! Hoe dat zo is gekomen, lees je in deze blog.
Het onderzoek
We begonnen met een literatuurstudie naar uitdagingen omtrent thuis wonen met dementie. Hierbij keken we niet alleen naar symptoom-gerelateerde uitdagingen, maar naar alles wat komt kijken bij een zo comfortabel en waardig mogelijk leven. Denk bijvoorbeeld aan het onderhouden van sociale contact onderhouden of blijven bijdragen aan de maatschappij. De inzichten uit de literatuurstudie brachten we terug tot tien thema’s: dagelijkse bezigheden; plezierige activiteiten; gezondheid; geestelijk welzijn; sociale relaties & contact; zorgen & zorgrelaties; wonen; veiligheid; informatie; geld & formulieren. Deze thema’s zijn vervolgens verder verkend in interviews met de doelgroep.
Het ervaringsboekje
Om mensen met dementie en mantelzorgers voor te bereiden op het interview maakten we een ‘ervaringsboekje’. Een ervaringsboekje, ook wel ‘probe’ genoemd, is een veelgebruikte methode in ontwerponderzoek om kwalitatieve fragmentarische gegevens over de leefwereld van je doelgroep te verzamelen. Deze methode heeft als voordeel dat deelnemers van tevoren tijd hebben om na te denken over hun antwoorden, dit in hun eigen leefomgeving doen, en de antwoorden gelijk op staan papier in eigen bewoording. Achterliggende motieven bij de antwoorden kun je vervolgens bevragen in het interview. In ons ervaringsboekje stonden vragen als Wat doet u op een dag? Wie zijn belangrijke mensen om u heen? en Wat zou u graag (meer) willen doen?. Daarnaast was er ruimte om associaties rond de tien behoefte thema’s op te schrijven.
Het inzetten van de ervaringsboekjes riep aanvankelijk weerstand op bij onderzoekers en zorgmedewerkers in het projectteam. Men zei: “Is het nodig om al deze vragen te stellen? Is dit niet te veel moeite voor deze doelgroep?!” Gelukkig wisten we het team te overtuigen van de waarde van onze creative research aanpak. De boekjes hebben geleid tot rijke gesprekken over het leven met dementie, en de mogelijkheden en onmogelijkheden die deze ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt. Dit was duidelijk meer dat je uit een eenvoudige vragenlijst haalt.
Persoonlijke benadering in de zorg
Ons ervaringsboekje had haar nut bewezen in het gebruikersonderzoek van project FIT. Maar waar het boekje voor ons voornamelijk een tool was in het ontwerp/onderzoeksproces, bleken onze collega’s bij de deelnemende zorginstellingen het boekje te hebben omarmd. De vragen (en antwoorden!) die wij introduceerden, zijn kwesties waar een zorgverlener doorgaans niet aan toe komt. Terwijl deze informatie juíst heel belangrijk is om persoonsgerichte zorg te leveren.
Goed nieuws: bij de deelnemende zorginstellingen in het FIT-project gaan de intakegesprekken binnenkort verder dan het afwerken van een medische ‘checklist’. Het ervaringsboekje wordt namelijk ingezet als verrijking van deze gesprekken zodat men niet alleen kennis maakt met een patiënt, maar ook met (de wensen en dromen van) de persoon die hierachter schuilgaat.
Het ervaringsboekje is hier vrij te downloaden en gebruiken onder een Creative Commons-licentie.
De FIT-keuzehulp
Naast het ervaringsboekje heeft project FIT ook een keuzehulp opgeleverd: zie www.fit-keuzehulp.nl. Met de keuzehulp kunnen mensen zich oriënteren op mogelijke uitdagingen in het leven met dementie thuis. Via slimme beslisbomen wordt de gebruiker geholpen om situaties te herkennen en benoemen, en op deze manier zijn behoeften concreet te maken. Deze behoeften worden vervolgens gekoppeld aan bestaande producten en/of diensten waarmee mensen hun zelfstandigheid kunnen vergroten.
