Je genen vertellen alles over jou. En het wordt steeds makkelijker om je DNA in te zetten voor onderzoek, gezondheidsadvies en ‘big data’ analyse. Hoe zorg je dan dat je genetische data veilig zijn? En kunnen we dat samen organiseren? Word onderdeel van de community die ontwerpend onderzoekt hoe een commons voor genetische data eruit moet zien!
In een reeks van vier samenkomsten onderzoeken we hoe biocommons – organisaties voor gemeenschappelijk beheer van genetische data – eruit kunnen zien. Zo krijg je meer inzicht in en zeggenschap over deze informatie, en dragen we bij aan maatschappelijk relevante kennis. Laat van je horen tijdens de meetups en sluit je aan bij de beweging.
Meetup #2
Tijdens de tweede meetup op woensdag 31 augustus van 18:30 tot 20:30 uur duiken we in de grootste bezwaren die we zijn tegengekomen om een genetische datacommons op te zetten. Is een datacommons niet ook een nieuwe manier voor big tech en andere platformen om nog meer data van ons te ontfutselen? Kunnen we als burgers de gevolgen van het delen van zulke intieme data wel overzien? Hoe komen we als gemeenschap tot verstandige keuzes?
Sprekers
We gaan daarover in gesprek met Nadya Purtova, hoogleraar Privacy and Data Protection Law aan Universiteit Utrecht en Bart Jacobs, hoogleraar Security, Privacy and Identity aan de Radboud Universiteit. Samen onderzoeken we of en hoe we deze bezwaren kunnen ondervangen om alsnog tot een commons te komen.
De eerste meetup vond plaats op de woensdag 6 april. Ook als hier niet bij was, ben je van harte welkom om deel te nemen aan de tweede meetup. De avond is Engels gesproken.
BioCommons Meetups
De digitalisering van biologische en genetische informatie opent de deur naar nieuwe mogelijkheden, maar roept ook allerlei urgente vragen op. Met nieuwe technologieën zoals DNA sequencing zijn wij het leven aan het inventariseren én aan het herdefiniëren. Deze kennis komt echter steeds vaker in handen te liggen van een aantal techbedrijven die met deze schat aan informatie een machtige positie over ons kunnen verwerven.
Deze ontwikkelingen vragen om een herziening van de wijze waarop er nu met deze data omgegaan wordt. De vraag is hoe we het publieke belang van deze dataverzameling kunnen waarborgen en hoe we als maatschappij deze informatie kunnen beheren. De principes van de commons, een samenwerkingsverband tussen (maatschappelijke) partijen waarin gezamenlijke regels worden vastgesteld voor de omgang met met bijvoorbeeld data, kunnen uitkomst bieden.
We onderzoeken wat eigenaarschap en zelfbeschikking betekenen in een tijd waarin we ons leven steeds meer dataficeren, we bevragen succesvolle initiatieven en prototypen en kijken wat we kunnen leren van andere domeinen. Tot slot stellen we onszelf de vraag: hoe zouden wij onszelf moeten organiseren om tot een eigen commons van onze biologische en genetische data te komen?