In het project BioCommons onderzoekt Waag hoe we genetische data kunnen combineren én gebruiken voor medische vooruitgang, terwijl we ze als gemeenschap beheren.
Jouw DNA kan bijdragen aan medisch onderzoek, en het kan medische trajecten voor jezelf en anderen verbeteren. Hoe dat werkt? Dat leer je bij Waag tijdens deze workshopavond, waarin we je meenemen in de wereld van genomisch onderzoek en besluitvorming op gezondheidsgebied. Let op, want hiermee kom je in de voorhoede te staan van grensverleggend en innovatief medisch onderzoek.
In het project BioCommons verkent Waag de mogelijkheden van de 'commons' voor genetische data. Commons zijn gemeenschappelijk beheerde hulpgoederen zonder winstoogmerk - en in dit geval betekent dat een gemeenschappelijk beheerde genomische database. We nodigen je uit om deze spannende grens te verkennen tijdens onze workshop: jij bent degene die kan beslissen wat voor soort onderzoeksvragen er kunnen worden geformuleerd over jouw genetische informatie.
De avond begint met een introductie van BioCommons door Lucas Evers van Waag, gevolgd door een keynote van professor Karien Stronks over The Helius Study, over inzichten in de biologische, psychologische en sociale oorzaken van de ongelijke verdeling van ziektelast over etnische groepen in Amsterdam. Hierna volgt een hands-on workshop waar je als publiek actief aan deelneemt.
Tijdens deze workshop neem je actief deel aan de volgende activiteiten:
- Ontdekken wat voor soort onderzoek je graag uitgevoerd zou willen zien met jouw DNA. Verkennen hoe patiëntgerichte genomische diensten jou in staat kunnen stellen om de toekomst van medisch onderzoek vorm te geven.
- Je verdiepen in het belang van genetische geletterdheid en geïnformeerde toestemming. Leer begrijpen hoe individuen geïnformeerde beslissingen kunnen nemen over het gebruik van hun genetische gegevens in onderzoek en gezondheidszorg.
- Leer meer over het BioCommons-project van Waag en leer over de laatste bevindingen. Onze experts geven korte interventies en bemiddelen in discussies om je te helpen de impact van genetische informatie als gemeenschappelijk goed te begrijpen.
- Verbeterde besluitvorming: help te overwegen hoe een verbeterde benadering van directe DNA-testen voor consumenten, die meer inclusief en divers is, individuen meer controle kan geven over hun genetische en niet-genetische gezondheidsgegevens. We onderzoeken hoe dit nieuwe paradigma voor gegevensbeheer je gedrag en gezondheid beïnvloedt.
Programma
19:00-19:15 uur - Welkom en begin
19:15-19:30 uur - Introductie BioCommons door Lucas Evers
19:30- 19:55 uur - Keynote van Karien Stronks: The Helius Study, nzichten in de biologische, psychologische en sociale oorzaken van de ongelijke verdeling van ziektelast over etnische groepen in Amsterdam
19:55-20:45 uur - Workshop
20:45 to 21:00 uur - Conclusie en einde
Experts
Karien Stronks
Karien Stronks is hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam. Ze is afgestudeerd als gezondheidswetenschapper en politicoloog. Stronks probeert bewijs te genereren over hoe de positie van een individu in de samenleving zijn/haar gezondheid beïnvloedt en - op populatieniveau - leidt tot ongelijkheden in gezondheid. Meer specifiek heeft ze zich gericht op het begrijpen waarom gezondheidsverschillen ontstaan en hoe deze effectief kunnen worden bestreden. Sinds 2006 vervult ze deze taak als hoogleraar Volksgezondheid aan het Academisch Medisch Centrum/Universiteit van Amsterdam/Amsterdam UMC.
Anna Harris
Anna Harris is universitair hoofddocent Sociale Studies van de Geneeskunde aan de Universiteit Maastricht. Anna is antropoloog op het gebied van geneeskunde en andere ambachten. Momenteel doet ze onderzoek naar de zintuiglijke training van artsen in het digitale tijdperk, gefinancierd door de European Research Council, en is ze lid van de Global Young Academy.
Stefano Bocconi
Als voormalig Senior software engineer en Data protection officer bij Waag Futurelab, ontwikkelde Stefano Bocconi binnen BioCommons ledger-technologie om software te creëren die veilige en private gegevensuitwisseling tussen individuen en onderzoek mogelijk maakt.
Waag Futurelab: BioCommons
Om het toenemende aantal vragen rondom genetische data te kunnen beantwoorden onderzoekt Waag wat er gebeurt als we ze zien als gedeelde natuurlijke en culturele hulpbron; een ‘commons’. Een dergelijke commons ─ zoals bijvoorbeeld ook de lucht, de bossen en het grondwater ─ wordt beheerd door de gemeenschap, volgens afspraken en normen. Het plaatsen van genetische data in dit denkkader stelt het publieke belang dat hierin verankerd is centraal. De genetische commons is relatief nieuw en wordt in rap tempo geprivatiseerd, onder andere door consumentgerichte DNA-tests. Dit maakt het onderzoek naar nieuwe beheermethoden voor borging en ontsluiting van deze data een urgente uitdaging.
Om te onderzoeken hoe wij als samenleving met onze biologische en genetische data kunnen omgaan, en hoe deze als een commons gezien kunnen worden, is Waag samen met het Julius Centrum van UMC Utrecht en Carelliance het project BioCommons gestart. Het project stelt zich als doel kennis te ontwikkelen in drie gebieden:
- De juridisch-ethische fundamenten voor het verzamelen en delen van biologische datasets.
- De technische inrichting van het geven van toegang tot genetische data.
- Het handelingsperspectief van de burger.
