Data for a better life

Author
Jurre Ongering

Om ons heen wordt steeds meer meetbaar en inzichtelijk gemaakt. Naarmate de techniek vordert laten mensen een steeds duidelijker spoor achter. Een spoor van data. Deze data wordt door tal van toepassingen gebruikt om beter aan te kunnen sluiten en in te kunnen spelen op wensen en behoeften van het individu. Om deze reden krijg ik op bol.com reclame te zien van producten die ik vorige week op marktplaats heb gezocht. Om deze reden koelt een slimme thermostaat het huis van mijn oma af van niveau vlindertuin tot niveau gematigde hittegolf als ze gaat slapen. Meten is weten. Iedere timmerman wist dat al lang, maar tegenwoordig blijkt dit inzicht breder inzetbaar te zijn. Zelfs waar het gaat over wat we met ons lichaam doen en wat zich daarin afspeelt.

Het is 28 mei 2015. Big Open & Beautiful vindt plaats in Pakhuis de Zwijger. Op een groot scherm staat “Data for a Better Life”. Onder deze noemer wordt ingegaan op wat (big) data kan betekenen voor de gezondheid van jou en mij. We beginnen. “Wie heeft er een wearable of app die iets meet rond gezondheid of leefstijl?”, vraagt de moderator (Frank Kresin).

Bijna iedereen steekt zijn hand op. Dat zijn ze. De zelfmeters, net als ik. We genereren vast een hele hoop data, maar wat moeten we eigenlijk met al onze gegevens? Hoe kunnen we dit vertalen naar waardevol inzichten en toepassingen voor zowel patiënt als behandelaar? Of moeten ze dat zelf maar doen? Daar gaan verschillende sprekers het vanavond over hebben.

Ik zal in dit stuk kort toelichten wat ik zelf de leukste inzichten van de avond vind. De hangenblijvertjes. Soms zijn dit hoofdzaken, soms details.

1. Het gaat niet om het instrument, het gaat om de data zelf
Hermie Hermens van de Universiteit van Twente vertelt hoe data de basis kan zijn voor individuele coachingssystemen. Het leukste van zijn verhaal vind ik het moment waarop hij met een wegwerpgebaar zegt: “Die meetinstrumenten vind ik helemaal niet interessant. Die kunnen anderen veel sneller en beter maken”. Hermens kijkt liever naar de manier waarop men de data die deze instrumenten genereren, kan vertalen naar waardevolle inzichten. Inzichten die ingezet kunnen worden bij het coachen van gebruikers. Daar gaat het volgens hem écht om.

2. Data moet leuk zijn
Ondernemer Yosef Safi Harb van Happytech leert ons dat bewust bezig zijn met je gezondheid ook gewoon leuk moet zijn. In zijn app/spel genaamd Skip a Beat dient de gebruiker middels hartritme (gemeten op je vingertop door de camera van je smartphone) een kikkerachtig figuur te besturen. Zo creëert Skip a Beat bij de gebruiker inzicht in hartritme, en traint het de vaardigheid om hier meer bewust mee om te gaan.

3. Data over anderen helpt je om je eigen data te begrijpen
Martijn de Groot van het Quantified Self Institute vertelt dat steeds meer mensen bezig zijn met data en persoonlijke gezondheid. Hij laat zien hoe individuen hun data kunnen verzamelen, bundelen en dan zelfs kunnen delen. Er zijn steeds meer mensen die op deze manier hun quantified self afzetten tegen quantified others. Zo maakt men data onderling bespreekbaar en verkrijgt men inzicht vanuit ervaringen van elkaar. Dit inzicht kan ook waardevol zijn binnen medische behandeltrajecten. Het maakt de patiënt namelijk een beter geïnformeerde gesprekspartner voor de arts. En nee, niet iedere arts zit hierop te wachten.

4. Laat data nieuwe perspectief bieden voor vastgeroeste structuren
Een behandelaar die er zeker wél voor de quantified self-patiënt openstaat is Floortje Scheepers. Zij is als psychiater zelf actief in de zorg. Zij ziet ruimte voor verbetering bij de huidige werkwijze rond diagnostiek in haar werkveld. Ook licht ze toe hoe Big Data in een nieuwe en meer volledige beeld van de patiënt kan voorzien. Met Big Data kunnen we volgens haar af van ouderwets labelen van de patiënt en overgaan tot een meer volledige symptoom en contextbeschrijving.

5. Gebruik gewoon die schat aan bestaande data
Ook Wouter Kroese en Willem Herter richten zich op het diagnosetraject. Zij zijn de ondernemers van PacMed. Samen ontwikkelden ze een diagnose ondersteunende systematiek. Deze systematiek is gebaseerd is op alle patiëntdata die in Nederland gegenereerd wordt door huisartsen. Door middel van analyse kunnen zij uit deze data inzichten onttrekken voor de behandelaar. Kennis over wat wel en niet heeft gewerkt bij vergelijkbare patiënten. Zo biedt PacMed een heel nieuw en aanvullend inzicht bij het diagnosticeren. Inzicht dat bijdraagt en verder gaat dan de klassieke persoonlijke kennis en ervaring van slechts één huisarts.

6. Verzuip de gebruiker niet in data!
Samen met onze eigen Mickael Boulay ontwikkelt Wim Smit van Inreda Diabetic de kunstmatige pancreas. Dit is een apparaat dat de controle en beïnvloeding van bloedwaarden voor diabetici totaal kan overnemen. Ze willen echter niet iedere individuele meting van het apparaat doorgeven aan de patiënt. Dat leidt alleen maar tot informatie overload. In plaats daarvan kiezen ze voor simpele feedback op basis van kleuren: rood, oranje, en groen. Data (quantified self) wordt beoordeeld en vertaald naar zo’n kleur. Intuïtief, en in veel gevallen is dit alles wat de patiënt moet weten. Door inzicht (quantified self) bereikt men zo beoordeling (qualified self). Dit is beter dan het genereren van een tsunami van losse gegevens waar de patiënt in zal verdrinken. Inreda slaagt erin om de patiënt minimaal te belasten met zijn/haar aandoening en de omgang daarmee.

De avond vliegt voorbij en voor we het weten moet Frank Kresin al afsluiten. Veel mensen praten nog wat na aan de bar. Gelukkig zijn is er zeker nog voldoende gespreksstof wat betreft het thema. Ik hoor onderwerpen als eigenaarschap, privacy en opslag van al die data besproken worden. Een ander vraagt zich af of de voorbeelden die we vanavond besproken hebben, nu achter open of gesloten deuren worden ontwikkeld. Weer een ander constateert dat wetenschap en de creatieve industrie deze avond goed vertegenwoordigd was, maar waar in de zaal zaten die zorgprofessionals eigenlijk? 

Ikzelf vat “Data for a Better Life” graag als volgt samen: de waarde van data is zo groot als onze kunde om het veilig en betekenisvol te vertalen naar inzicht. Op naar de volgende Big Open & Beautiful.

Over de auteur