Hoe betrouwbaar zijn home healthcare services, zoals een patiëntenportal? En hoe ontwerp je betrouwbare home healthcare services? De aanname is dat als systemen onbetrouwbaar zijn, de kans klein is dat ze ook daadwerkelijk worden gebruikt, en omgekeerd. Om inzicht te krijgen in hoe patiënten en zorgverleners bepaalde services ervaren, zijn in januari 2014 workshops gehouden binnen het onderzoeksprogramma COMMIT, een publiek-privaat onderzoeksprogramma gericht op het inzetten van ICT voor maatschappelijke doeleinden, waaronder betrouwbare healthcare services.
In vier sessies (twee workshops met patiënten, twee workshops met zorgprofessionals) op twee locaties, in respectievelijk Enschede en Amsterdam, is gebruikersonderzoek gedaan naar welke elementen meespelen in het gevoel van betrouwbaarheid van healthcare services.
Bij de eerste workshop met patiënten van revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede zijn negen deelnemers met verschillende klachten (o.a. rugklachten en uitval na hersenbloeding) bereid gevonden mee te denken over een nieuwe portal die in ontwikkeling is, en over het gebruik van sensoren om activiteiten te meten.
Na een opwarmoefening ‘Alles wat je met een paperclip kunt doen!', start de eerste bijeenkomst met patiënten met het samenstellen van de eerste oefening, de patient journey. Aan de hand van losse kaartjes van de gebeurtenissen (revalidatiecentrum, fysiotherapeut, ziekenhuis etc.) beschrijven de negen deelnemers het traject dat ze hebben doorlopen toen ze startten met de behandeling.
De volgende oefening vraagt de deelnemers om de betrouwbaarheid van de behandeling, instelling, zorg professionals, en de portal op verschillende onderdelen inzichtelijk te maken. Welke rol speelt reputatie? Is nauwkeurigheid en behouden van data van belang?
Nog een stapje verder is de betrouwbaarheid van een health portal, waarbij als voorbeeld een portal in aanbouw is genomen. Screenshots van de portal dienen als uitgangspunt voor de analyse. Vraag aan de deelnemers: Als je kijkt naar de portal, welke aspecten zijn belangrijk en wekken vertrouwen, en welke juist niet? Wat helpt bij de inlogpagina om vertrouwen te wekken? Is een disclaimer belangrijk voor het vertrouwen? “Die leest niemand; je klikt door”, maar ook: “Ik heb moeite met de opmerking: 'Roessingh neemt geen verantwoordelijkheid', want dat werkt juist averechts en wekt wantrouwen op.” Het wordt gezien als afschuiven en indekken en alsof er door de instelling niet goed over is nagedacht. In veel gevallen wekt zo’n disclaimer dus geen vertrouwen. Verschillende onderdelen van de service worden met de gebruikers doorgelopen, en besproken en gecheckt op het gevoel van betrouwbaarheid.
Naast de portal wordt gekeken naar het gebruik van een activiteitensensor. Deze is bedoel om data op te slaan van de activiteiten van de gebruiker, zodat de fysiotherapeut inzicht krijgt in het activiteitenpatroon. De fysiotherapeut kan bijvoorbeeld zien dat activiteit aan begin van dag hoog is en in middag niet. Advies kan dan zijn om de activiteiten beter over de dag te verdelen. De meningen zijn niet onverdeeld positief: “In het huis van bewaring heb je nog meer vrijheid.”
Wat zijn voor- en nadelen? “Ik vind het nogal wat. Voortdurend worden gevolgd waarmee je bezig bent. Ik ervaar het als druk. Impact op privacy.” “Ik wil wel een week zo’n kastje want dat scheelt mij steeds vragenlijsten in te vullen.” “Het is in mijn persoonlijk belang. De fysiotherapeut heeft daar iets aan. Dit wordt perfect bijgehouden in vergelijking met vragenlijsten invullen.”
Aan het einde van de sessie worden twee systemen vergeleken waarvan de grotere afkomstig is van een gerenommeerde zorginstelling, de kleine van een commerciële. De meerderheid kiest voor de gerenommeerde zorginstelling omdat ze een commercieel bedrijf minder vertrouwen met de data. “Maar dan willen we wel graag een kleiner apparaat”, is de conclusie. Patiënten geven aan liever niet steeds geconfronteerd te willen worden met hun ziekte en dat gebeurt wel als ze met een grote sensor rondlopen.
Aan de zorg professionals die bij de workshop aanwezig zijn in de Waag op 22 januari 2014 wordt een patient journey voorgelegd van de intake van een nieuwe patiënt, het adviseren van een activiteitensensor en een portal waarbij de fysiotherapeut de data gebruikt voor advies, met het verzoek aan te geven op welk punt betrouwbaarheid een belangrijke rol speelt en waarom. De ergotherapeuten, fysiotherapeut en psycholoog zijn bekend met het werken met portals, en kijken kritisch naar de screenshots die hen worden voorgelegd. Heel open praten zij over hun ervaringen met online healthcare services, en over betrouwbaarheid ervan. Wat hen betreft kan het niet snel genoeg gaan: “We lopen altijd achter de feiten aan. Voordat de bouw van een systeem klaar is ben je alweer jaren verder.”
De opgedane kennis in de gehouden workshops zullen worden vertaald in een tool die gebruikt kan worden om home healthcare services te scoren op betrouwbaarheid, en de verschillende aspecten daarvan. Meer daarover later.
