Waag op Dutch Design Week 2020: Een donorcodicil voor je data?

Nieuwe handelingsperspectieven voor het gebruik, het beheer en de opslag van medische data: in de Waag Talk over datacommons tijdens Dutch Design Week gingen we in gesprek over het eigenaarschap van medische gegevens. Want die gegevens kunnen veel betekenen voor onderzoek en het stellen van diagnoses, maar ze zijn ook zeer persoonlijk. Hoe kun je het systeem zo inrichten dat mensen altijd zelf de eigenaar zijn van hun medisch dossier en hun medische gegevens, en dat ze zelf kunnen besluiten wanneer ze wat vrijgeven?

Paulien Melis spreekt in deze talk met Egge van der Poel, datawetenschapper bij Erasmus MC, Daniël Kapitan, datawetenschapper bij JADS, Manon Hillegers, psychiater bij Erasmus MC, en Socrates Schouten, hoofd van het Commons Lab bij Waag. Kijk de video terug of lees het verslag dat Hannah Grijns van de talk maakte hieronder.

 

Waag Talks at DDW: Een donorcodicil voor je data? from Waag on Vimeo.


 

Een donorcodicil voor je data?

Door Hannah Grijns

Op dinsdag 20 oktober vond de DDW-talk met het thema ‘Een donorcodicil voor je data?’ plaats. Het panel ging in gesprek over het gebruik van medische gegevens: hoe benutten we de kansen op dit gebied, terwijl we tegelijkertijd de privacy volgens de AVG-richtlijnen waarborgen?

De panelleden waren het erover eens: het is noodzakelijk om data binnen de zorg makkelijker te kunnen delen, zowel voor onderzoek als voor de praktijk. Het proces van triage aan het begin van een zorgtraject zou bijvoorbeeld versneld kunnen worden als er tussen verschillende partijen data kan worden gedeeld over de achtergrond van een patiënt. Op Europees niveau zijn binnen de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG, oftewel GDPR) afspraken gemaakt over het verantwoord delen van data, wat dus ook invloed heeft op vrije data-uitwisseling in de zorg.

Tegelijkertijd zijn er problematische prikkels in het huidige onderzoekssysteem, waardoor (zorg-)instellingen elkaar beconcurreren op het gebied van kennisontwikkeling, in plaats van daarin samen te werken. De huidige COVID-pandemie maakt de urgentie van deelbare zorgdata alleen maar nog zichtbaarder: medische data waarop gestuurd zou moeten worden blijkt in de praktijk heel moeilijk vindbaar. Er moet dus een schaalbare manier gevonden worden voor in de toekomst: hoe kan zorgdata, en metadata over deze zorgdata, met het oog op de patiënt – dus vanuit publieke waarden – structureel en verantwoord worden ontsloten? 

Eigenaarschap over data

Data en dataeigenaarschap zijn binnen Nederlandse wetgeving slechts in beperkte zin gedefinieerd. In de Uitvoeringswet AVG (UAVG) is het zelfbeschikkingsrecht van de burger ten opzichte van zijn data wél duidelijk opgenomen. Hier zit potentie: jouw persoonlijke gegevens mogen dus gebruikt worden door een partij, indien jij daar expliciet toestemming voor geeft. Momenteel gaat dat in de zorg via informed consent: van tevoren geeft de patiënt toestemming voor het gebruik van zijn data voor specifieke doeleinden. De AVG verplicht hierbij doelbinding, dus de data mag enkel voor het specifieke doel gebruikt worden waar vooraf toestemming voor is gegeven. Het is in die zin beperkend, en een zorginstelling moet telkens weer terug naar de patiënt om opnieuw toestemming te vragen mocht er iets veranderen binnen het onderzoek. We zouden eigenlijk toe willen naar een meer iteratief proces. Dit zou kunnen in de vorm van dynamisch informed consent: de patiënt stemt in met een groter aantal user cases (ook voor een veranderende context), krijgt daarbij feedback en kan zo constant inzien waarvoor zijn data gebruikt is. 

Een stap verder hierin is het werken richting een datacodicil: een constructie vergelijkbaar met het donorcodicil, waarbij de patiënt standaard zijn zorgdata deelt tenzij hij expliciet aangeeft voor welke doeleinden hij dat niet wil – waarbij als randvoorwaarde geldt dat de data niet wordt verkocht aan commerciële partijen. Dit gebeurt al in Engeland: iedereen doneert volgens de wet data aan de National Health Service (NHS) voor zowel onderzoek als het verbeteren van zorg, waarbij altijd kan worden gekozen voor een ‘opt-out’. (In de praktijk kiest minder dan tien procent van de patiënten hiervoor.) De overheid zou in het geval van een datacodicil een cruciale rol spelen in het scheppen van de juiste kaders als voorwaarden aan een dergelijke datasamenleving, met dus als basis dat de data niet voor commerciële doeleinden mag worden gebruikt (zoals ook in het geval van het donorcodicil). Ook het juiste taalgebruik en voorlichting zijn hierbij van cruciaal belang: het moet precies helder zijn waarvoor de persoonlijke gegevens gebruikt gaan worden.

Datacommons kunnen hierbij een mogelijke rol spelen: data uit de zorg wordt publiek bezit en wordt voor collectief belang gebruikt. Het is essentieel om vanuit het belang van de patiënt te denken. Het delen van zorggegevens van een individu kan cruciaal zijn in onderzoek naar bepaalde aandoeningen en zo andere patiënten helpen, maar kan uiteindelijk ook de eigen toestand verbeteren. Het gaat dus om solidariteit voor anderen, maar ook om een intrinsieke waarde-motivatie om je data te delen.

Vertrouwensnetwerken

Het is echter als individu moeilijk in te schatten wat hierin handige keuzes zijn. Hoe kun je als burger vaststellen of je data wel voor legitieme en niet-commerciële belangen wordt gebruikt? Met een algemene ‘opt-in’ kun je wel weer heel weinig controle uitvoeren op de inzet van je data. Het is belangrijk dat je als gebruiker grip krijgt op de kringen waarin je data rondgaat. De sprekers waren het erover eens dat vertrouwen het centrale issue is op dit punt: met welke partijen kun je een zodanige relatie opbouwen dat je hen je data toevertrouwt?
Een praktische denkrichting is om voort te bouwen op bestaande relaties binnen de zorg, zoals de vertrouwensrelatie die een patiënt met zijn huisarts heeft. De patiënt zou dan met de huisarts kunnen afspreken welke data aan welke partijen mag worden verstrekt voor welke doeleinden, waarbij de patiënt dan bijvoorbeeld een keer per jaar feedback krijgt en eventueel wordt gevraagd om aan weer nieuw onderzoek bij te dragen (dus in de vorm van dynamisch informed consent). Voor de technische uitvoering zouden universitaire ziekenhuizen in aanmerking kunnen komen als betrouwbare, en op (publiek) onderzoek gerichte instituten.

Commerciële marktpartijen zullen desalniettemin een rol blijven spelen in de zorg; ze zijn essentieel voor investeringen. We moeten dus naar een systeem toe waar overal recht aan wordt gedaan: zowel de privacy van gebruikers, als het belang van deelbare data én de noodzaak van investeringen door marktpartijen. Dit speelt bijvoorbeeld bij medische applicaties: er is sprake van een ‘mismatch’ tussen (gevalideerd) medisch onderzoek en het aanbod aan commerciële (non-gevalideerde) apps. Hierbij zou een mogelijkheid zijn het splitsen van de ontwikkelfase (van het algoritme) en de toepassing ervan in apps. Eerst wordt dus onderzoek gedaan met gevoelige data van patiënten, en als het algoritme eenmaal is ontwikkeld worden commerciële partijen betrokken om het in een applicatie vorm te geven. Voor deze eerste fase zien de panelleden potentie in het werken met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), immers de enige grootschalige databeheerder waar momenteel wél duidelijke regelgeving over is. 

Ook is het relevant om te denken in verschillende schaalniveaus. Op landelijk niveau is de overheid dus van belang voor het scheppen van duidelijke kaders. Daarnaast kan het nuttig zijn om in netwerken te gaan denken: zowel op basis van regionale structuren als op basis van expertise-netwerken rondom één aandoening. Het eerste gebeurt bijvoorbeeld in Rotterdam: het Erasmus MC werkt daar samen met onder andere de gemeente en de GGZ om triage voor kinderen met een psychiatrische aandoening te versnellen. Bij het tweede zouden koepelorganisaties van specifieke aandoeningen een rol kunnen spelen, bijvoorbeeld door het datacodicil van haar patiëntenleden te beheren en op basis daarvan toestemming te geven voor gebruik. Vervolgens zouden daar hybride businessmodellen bij kunnen worden gebouwd. 

Er is kortom enorm veel potentie om zorgdata op een nuttige, publiek wenselijke manier delen, maar het blijkt nog een uitdaging om in de praktijk in te richten. Het begint met een verandering van mindset: júist door data – vanuit een publiek, en niet commercieel oogpunt – te delen met andere organisaties kunnen grote stappen worden gezet, zowel in onderzoek als in verbetering van de zorg zelf. Dynamisch informed consent en een datacodicil bieden hierbij veelbelovende denkrichtingen. Het werken in (regionale en expertise-) netwerken, met een overheid die duidelijke kaders schept en marktpartijen die later in het proces pas aansluiten, kan zorgen voor het waarborgen van publieke waarden met de juiste vertrouwensbasis. Datacommons staan in de zorg nog in de kinderschoenen. Maar hopelijk kunnen we door de juiste samenwerking op korte termijn grote stappen zetten binnen een ongetwijfeld lang traject. 

 

Meer weten over wat Waag doet op de Dutch Design Week? 
> Bezoek de tentoonstelling van Embassy of Health
> Waag op Dutch Design Week: wat we doen