De gezondheidszorg verandert constant door technologische ontwikkelingen. Zorg wordt steeds meer gepersonaliseerd, gebaseerd op data uit een groeiende serie bronnen. Een belangrijke gezondheidskans die hier ontstaat is het zelfmonitoren van gezondheid te benutten voor en door mensen die hun gezondheid willen versterken.
Zelf monitoren levert waardevolle gegevens op die artsen – en patiënten zelf – anders niet tot hun beschikking zouden hebben. Gebaseerd op deze inzichten kunnen behandelingen verbeterd worden, worden contactmomenten efficiënter, en wordt gelijkwaardige communicatie tussen arts en patiënt bevorderd.
Toch is het zelfmonitoren (nog) geen vanzelfsprekendheid. Ontbreekt het artsen aan tijd om zich in zelfmonitoring te verdiepen door werkdruk, protocollen en te grote praktijken? Of laat de korte tijd voor ieder consult geen ruimte voor een goede uitleg aan patiënten? Missen patiënten de behoefte of de vaardigheden om met deze technologische hulpmiddelen om te gaan en een actieve rol in hun behandeling in te nemen? Waarom staat zelfmonitoring van gezondheid nog in de kinderschoenen? Hieronder wordt ingegaan op wat er nodig is om zelfmonitoring breed inzetbaar te maken en wat dit betekent voor zelfregie van de patiënt.
Leercurve
Cruciaal in een succesvolle behandeling is de samenwerking tussen patiënten en artsen. Het ontwikkelen van regievaardigheden, om inzicht in de eigen gezondheid op te bouwen, is een leercurve die zij samen doorlopen. Naarmate het leerproces vordert en de patiënt regievaardigheden opbouwt, veranderen de rollen en samenwerking tussen arts en patiënt. Hieronder worden zes momenten in de behandeling beschreven waarop de patiënt, samen met de arts, meer zelfregie opbouwt en ontwikkelt.
- Ambitie bepalen
Het huidige overheersende paradigma van de zorg kenmerkt zich door het patroon: de patiënt komt met een klacht, de arts schrijft een behandeling voor, en de patiënt volgt dit advies op. In deze arts-patiënt relatie is het vaststellen van de gezondheidsambitie van de patiënt geen vanzelfsprekendheid. Omdat bij zelfmonitoring de rol van de patiënt centraal staat, is het cruciaal om te bepalen hoe en waartoe de patiënt gemotiveerd is.
Zeker niet alle patiënten zijn in staat om zelf aan de slag te gaan met het verzamelen van eigen gezondheidsdata. Hier kunnen verschillende redenen aan ten grondslag liggen. Er is een groep patiënten die het aan intrinsieke motivatie ontbreekt om zelf een actieve rol in de behandeling in te nemen. Dat leidt ertoe dat men geen goed beeld heeft van de eigen gezondheidswensen, en ook dat men bij het bijhouden van gegevens niet de discipline heeft om het meten lang genoeg vol te houden. Voor deze groep lijkt een actieve rol een brug te ver. Maar iemand die het internet afzoekt naar mogelijkheden om de gezondheid te verbeteren, kan veel baat hebben bij gepersonaliseerd gezondheidsinzicht. Zo iemand kan ondersteund worden om tijdelijk zelfonderzoeker te worden; met de arts als adviseur. Het is belangrijk om te zien dat dat een nieuw paradigma is ten opzichte van de bestaande richtlijnencultuur.
- Gezondheidsvragen opstellen
Is de ambitie helder, dan start een goede behandeling met het stellen van de juiste vragen over gezondheid. Vragen die patiënten helpen om klachten te verminderen en daarmee prettig te kunnen leven. Zeker als mensen te maken hebben met een chronische aandoening, zoals langdurige vermoeidheid en darm- of hartklachten, is er behoefte aan medisch inzicht in klachten. Patiënten die bereid zijn om veranderingen in hun leefstijl uit te proberen, stuiten dan op de vraag welke interventies voor hen werken. Nemen mijn klachten af als ik geen zuivelproducten eet? Heb ik minder last van darmkramp als ik beter slaap? Wat voor de een goed werkt, kan voor een ander juist een verslechtering van de gezondheid betekenen. Dat vraagt om persoonlijk onderzoek en gepersonaliseerde onderzoeksvragen.
Het ontbreekt veel patiënten aan kennis om mogelijke oorzaken voor hun klachten goed te identificeren en op basis daarvan gezondheidsvragen te kiezen. Daar is de medische expertise en ondersteuning van de arts onontbeerlijk bij. De arts ondersteunt met medische kennis het kiezen van de gezondheidsvragen, in het verlengde van de gezondheidsambitie van de patiënt.
- Meetstrategie opstellen
De gezondheidsvragen vormen de basis van de ‘meetstrategie’ om inzicht te verzamelen over de effectiviteit van de behandeling. Door hierover bij de intake in gesprek te gaan, ontstaan de aanknopingspunten voor zelfonderzoek. Door de samenwerking bouwt de patiënt regievaardigheden op en leert gaandeweg de juiste onderzoekende vragen te vinden, waarbij de arts steeds duidelijker de ondersteunende, adviserende rol kan innemen.
- Data verzamelen
Tijdens de meetperiode verzamelt de patiënt gezondheidsdata. Een patiënt die start met zelfmonitoring, weet in het begin nog niet wat te verwachten. Het kan een uitdaging zijn om zowel het gedrag - zoals leefstijlaanpassingen of medicatie - alsook de zelfmonitoring vol te houden, zelfs als de patiënt gemotiveerd is om de gezondheid te verbeteren.
Persoonlijk contact, zoals bijvoorbeeld een afspraak met de huisarts of een patiëntengroep, kan een rol spelen in het realiseren van zowel het gewenste gedrag als de zelfmonitoring. Zeker in het begin kan het voorkomen dat een patiënt de zelfmonitoring invult ‘voor de arts’. Naarmate het volgen van de behandeling tot resultaten leidt – het opbouwen van bewijsmateriaal – kan dit motiveren om het gedrag en de zelfmonitoring voort te zetten.
- Interpreteren data
De zelfmonitoring stelt de patiënt in staat ook zelf de voortgang van de behandeling in te zien. Echter, het tonen van een grafiek met meetgegevens is lang niet altijd voldoende om een patiënt daadwerkelijk inzicht te geven in de gezondheid. Het interpreteren en begrijpen van gemeten gegevens is vaak lastig en vraagt om duiding van de arts. Naarmate patiënten langer bezig zijn met zelfmonitoring leren hijj de resultaten beter te lezen. Maar de medische duiding van de meetgegevens blijft onontbeerlijk. De arts heeft als adviseur-begeleider overzicht in de gegevens nodig, zodat hij de gegevens samen met desbetreffende patiënt kan interpreteren. Overigens blijkt dit zelfs voor de meeste artsen een betrekkelijk nieuw werkgebied. Hoe sneller en eenvoudiger dit voor een arts ter beschikking komt, hoe lager de drempel om zelfmonitoring in de praktijk in te zetten.
- Beslissingen maken
Tijdens het consult bespreekt de arts zijn interpretatie van de gegevens, de patiënt brengt notities en vragen in en samen trekken zij conclusies en beslissen over de verdere behandeling. De arts laat de sturing los en neemt een begeleidende rol aan. Op deze manier ontwikkelen patiënten stap voor stap regievaardigheden, die hen steeds meer in staat stellen om nieuwe vragen over hun gezondheid te stellen en beter te begrijpen wat de uitkomsten betekenen voor hun persoonlijke situatie.
Het gebruik van een overzichtelijke tool (applicatie) waar patiënten niet alleen hun metingen in bijhouden, maar ook notities en vragen kunnen plaatsen, ondersteunt hen in hun leerproces. De data die zij verzamelen dient dus zowel om zelf tot inzichten te kunnen komen als om de dialoog tussen de arts en de patiënt te ondersteunen. Dat betekent overigens niet dat een tool continu gebruikt moet worden. Patiënten leren hun lichaam en klachten beter herkennen, en voelen uiteindelijk vaak intuïtief aan of er verslechtering optreedt. Dat is een moment waarop de zelf-monitoring weer gestart kan worden. De patiënt kan steeds beter de eigen gezondheid bewaken en waar nodig, in samenwerking met de arts, bijsturen.
Ook verandering in wetenschap noodzakelijk
Echter, het inzetten van zelfmonitoring door artsen is niet alleen afhankelijk van de eenvoud van instrumenten en het bedieningsgemak. Het doet een beroep op een veranderende rol als medicus, namelijk van sturend naar ondersteunend en van diagnosticerend naar onderzoekend.
Maar het vraagt bovenal een ander perspectief op medisch onderzoek. De huidige protocollen en behandelplannen zijn gebaseerd op bewezen effectiviteit, die in klinische onderzoeken (randomised control trails) wordt vastgesteld. En dat is precies waar de schoen met zelfmonitoring wringt, dat gebaseerd is op één patiënt in plaats van meta-analyses op gecontroleerde groepen. En daardoor worden artsen ongemerkt afgeremd om N=1 onderzoek te benutten. Het kwalitatief onderzoek (met één patiënt) in combinatie met wetenschappelijke kennis, maakt het mogelijk om tot gepersonaliseerde behandelingen te komen. En daarmee de kwaliteit van het leven van patiënten onderbouwd te beïnvloeden.
In de leefstijlgeneeskunde is dit besef en wijze van onderzoek doen wel doorgedrongen. De uitdaging voor artsen ligt vooral in het kunnen inpassen van zelfmonitoring binnen de reguliere consulten, waar de tijd voor een patiënt 8 tot 15 minuten bedraagt. De ruimte om vertrouwen met patiënten op te bouwen en samen het leerproces te doorlopen, zou dus op een andere manier georganiseerd moeten worden. Het aanhouden van bovenstaande werkwijze in de behandeling – bij zowel arts als patiënt – kan een eerste stap zijn naar meer zelfregie én, waar het uiteindelijk om draait, het verbeteren van de kwaliteit van leven bij patiënten.
Over Beter Leven
In het project Beter Leven hebben Waag Future Lab en Microbiome Center van juli ’21 tot april ’22 onderzoek uitgevoerd naar zelf regie bij patiënten met chronische klachten. Een brede groep van patiënten en artsen (voornamelijk werkzaam in de leefstijlgeneeskunde) zijn betrokken geweest. Op basis van ontwerpend onderzoek, met zowel patiënten als artsen, is het leerproces om regievaardigheden te ontwikkelen, opgesteld. Dit ontwerpende onderzoek is gefinancierd door Agis Innovatiefonds.
Over de auteurs
Paulien Melis is freelance conceptontwikkelaar bij Waag. Zij houdt zich ruim tien jaar bezig met vernieuwing in de zorg. In haar werk zijn ontwerpprocessen leidend om deze vernieuwingen vorm te geven.
Imme Ruarus is conceptontwikkelaar bij het Smart Citizen Lab van Waag. Zij onderzoekt hoe mensen eigenaarschap over hun eigen leven en leefomgeving kunnen nemen door technologie in te zetten.
Henk Duinkerken is CEO van het Microbiome Center.
