Van begin februari tot en met eind april 2017 ‘sluit ik mezelf op’, voor de wetenschap. Weliswaar een uitverkoren opsluiting, want met elf andere onderzoekers vanuit de gehele wereld (o.a. Australië, Sri Lanka, Duitsland, Frankrijk, Verenigde Staten en Nederland) bevolken we de villa van de Fondation Brocher, die onderzoek ondersteunen naar de sociale, wettelijke en ethische gevolgen van biomedisch onderzoek en biotechnologie.
Onze aanvragen zijn beoordeeld en geselecteerd, en daarmee zijn we ‘fellows’ van Fondation Brocher. De non-profit organisatie is het legaat van het echtpaar Brocher, hij radioloog, zij uit een welgestelde familie, kinderloos. De villa is, naar ik heb horen zeggen, een verjaardagscadeautje geweest van mevrouw Brocher aan haar man, die kwakkelde met zijn gezondheid en frisse lucht nodig had. Zij betaalde contant voor de ruime villa met grond, direct gelegen aan het Lac Leman (met frisse lucht!), zoals de Fransen het Meer van Geneve noemen. Mevrouw Brocher overleefde haar man. Na haar dood werd de Brocher Foundation opgericht, de villa in 2010 gemoderniseerd en verbouwd tot een plek waar onderzoekers rustig kunnen werken aan o.a. hun proefschrift, een artikel, een boek of workshops geven. De mond-op-mond reclame voor het verblijf heeft blijkbaar vooral goed gewerkt onder de ethici: ethiek van het posthumanisme, de ethische kant van de geschiedenis van klinisch onderzoek, de ethische implicaties van biomedische, big data zijn een paar van de onderzoeken waaraan momenteel wordt gewerkt bij Brocher.
Een van de andere thema’s van Brocher is zorg op afstand. En daarom sluit ik mezelf op, vrijwillig. Brocher Fondation biedt mij de mogelijkheid om geconcentreerd drie maanden te kunnen werken aan mijn onderzoek ‘Informatie- en communicatietechnologie ter ondersteuning van management van chronische ziekten: een persoonsgerichte benadering van zorg’, dat Waag samen uitvoert met de VU Universiteit.
Waarom dit onderzoek? Kort gezegd komt het erop neer dat er zeer veel eHealth-toepassingen worden ontwikkeld, ook voor het zelf managen van chronische ziekten, maar dat veel van de toepassingen voordat ze ook maar een eindgebruiker bereiken en/of commercieel interessant worden, op de ‘vuilnisbelt belanden’, om het maar plat te zeggen. Wat ook duidelijk is, is dat bij de ontwikkeling en het ontwerp van eHealth toepassingen eindgebruikers (zowel patiënten als zorgverleners) nauwelijks betrokken zijn. Niet voor niets schrijft de European Health Futures Forum momenteel een rapport over de barrières van co-creatie in eHealth, gebaseerd op een expert bijeenkomst in 2016 waarvoor ook ondergetekende was uitgenodigd.
Binnen het Creative Care Lab werken we aan toepassingen die personen ondersteunen in het managen van en aanpassen aan hun ziekte of beperking, waarbij we de eindgebruikers betrekken in het ontwikkel- en ontwerpproces. Dat doen we ook in ons ‘Make Health’-programma, waarbij we eindgebruikers uitdagen zelf hun eigen oplossingen te maken om hun te ondersteunen bij hun ziekte of beperking. Waar we bij het Creative Care Lab van Waag onderzoek doen door te maken en we met praktische toepassingen komen, is het onderzoek ‘Informatie- en communicatietechnologie ter ondersteuning van management van chronische ziekten’ met name bedoeld om het theoretisch inzicht op dit vlak te vergroten. En daarom sluit ik me op. Ik houd jullie op de hoogte.
Wildevuur SE, Simonse LW
Information and Communication Technology–Enabled Person-Centered Care for the “Big Five” Chronic Conditions: Scoping Review
Journal of Medical Internet Research 2015;17(3):e77
DOI: 10.2196/jmir.368
Wildevuur SE, Thomese F, Ferguson J, Klink A. Information and communication technologies to support chronic disease self-management: Preconditions for enhancing the partnership in Person-Centered Care (under review).
