De stichting Mijn Data Onze Gezondheid organiseert een internationale conferentie om citizen science in gezondheid vooruit te helpen. Het belangrijkste doel van de Beyond RCT-conferentie is om een werkplan 'Co-operative Citizen Science' te maken voor de periode 2019-2021.
De conferentie wordt gehouden op 25 en 26 september op twee locaties in Amsterdam. De eerste dag bij Circl op de Zuid-as, de tweede dag is bij Waag op de Nieuwmarkt. Sabine Wildevuur van Waag maakt deel uit van de programmacommissie en is mede-organisator van de sessie 'Making it sustainable: towards a long-standing Public Private Partnership in Co-operative Citizen Science'.
Het volledige (Engelstalige) programma van de conferentie is hier te vinden.
Waarom deze conferentie?
De dominante manier waarop 'Evidence Based Knowledge' wordt gegenereerd in biomedisch onderzoek, voornamelijk door gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies, voldoet niet aan alle behoeften. Heel vaak zijn de causale verbanden veelvoudig en moeilijker te bepalen in dit soort onderzoeken. Bovendien is het moeilijk om resultaten over te brengen van studies met zeer homogene onderzoekspopulaties en gestandaardiseerde interventies naar de gebruikelijke zorg en preventie.
Andere onderzoeksmethoden zijn beschikbaar en in ontwikkeling, die slechts langzaam worden toegepast in onderzoek naar complexe domeinen zoals voedsel, stress, het immuunsysteem, enzovoort. Daarom blijft het potentieel van onderzoek voor innovatie en productontwikkeling achter.
Op dit moment willen patiënten in toenemende mate een actieve rol spelen in biomedisch onderzoek, gebaseerd op hun eigen ervaring en zeer gecontextualiseerde expertise. Ze ontwikkelen oplossingen voor zichzelf die ook potentie hebben voor anderen; ze ontdekken producten en therapieën die slecht bekend zijn bij de gezondheidsgemeenschap. Daarom eisen ze nieuwe en meer inclusieve onderzoeksstrategieën, waarin hun ervaringen een tastbare invloed hebben op het genereren van kennis.
