GeneConsent

Duration: -

GeneConsent is een technische oplossing voor het regelen van gebruikstoestemming voor genetische data, tussen individuen en onderzoekers. Het biedt een platform waarmee onderzoekers verzoeken kunnen indienen, die het individu vervolgens kan accepteren of weigeren. Hierbij wordt het individu geïnformeerd over de handelingen die met de genetische data worden verricht. Daarnaast kan het individu altijd de toestemming intrekken, waardoor de onderzoeker toegang tot de data verliest.

Dynamic Informed Consent
GeneConsent geeft deelnemers aan genetisch onderzoek compleet beheer over hun data, door het bieden van een service voor dynamic informed consent. Dit houdt in dat het individu niet één keer toestemming geeft voor het gebruik van alle data, maar toestemming geeft voor fracties van de data, en specifieke (onderzoeks)handelingen. Hierdoor krijgt de onderzoeker precies (en alleen) toestemming voor de benodigde data. Naast de grotere controle voor het individu, geeft dit model de onderzoeker meer zekerheid dat het individu handelt binnen de kaders van de wet. Dit is belangrijk in een Europese context vanwege de GDPR en Data Governance Act.

Distributed Ledger
In dit project wordt de ontwikkeling van distributed ledger technologie gestimuleerd ten dienste van applicaties die het publieke belang dienen. De kern van deze technologie, het meest bekend van de cryptomunten, is dat er een gedeelde waarheid wordt gecreëerd (de ledger, een soort lijst van onveranderbare gegevens) die decentraal (dus door een groot aantal aparte internetgebruikers) wordt bijgehouden. Dit model biedt, naast het bijhouden van transacties zonder tussenkomst van banken, mogelijkheden voor bijvoorbeeld decentrale authenticatie en het veilig delen van data. Het Ledger project stimuleert daarnaast ook design principes zoals openness, data sovereignty en privacy-by-design. Met het concept en prototype GeneConsent voltooide het BioCommons team met succes de eerste fase van het Ledger project.