De vraag omdraaien: hoe we eHealth-barrières kunnen slechten

Achter de term eHealth gaat een wereld schuil van innovatieve ideeën die levens kunnen verbeteren, maar ook van ambitieuze projecten die niet verder komen dan de ontwikkelfase. Waar ligt dat aan, en wat kunnen we eraan doen? 

In twee aankomende evenementen bij Waag gaan we hier verder op in: bij het symposium over eHealth op 28 februari en bij de Design4Health-conferentie, die we in juli organiseren in samenwerking met de HvA, DesignLab UTwente en Lab4Living. Ter voorbereiding spreken we met Sabine Wildevuur en Paulien Melis. Sabine Wildevuur zette in 2005 bij Waag het Creative Care Lab op. Nu promoveert ze op het inzetten van eHealth voor langdurig en chronisch zieken aan de VU. Daarnaast is ze directeur van het Design Lab van UTwente, waar ontwerpen worden gemaakt die toegespitst zijn op maatschappelijk gebruik. Paulien Melis is het huidige hoofd van het Creative Care Lab van Waag.

Wat is eHealth?

De definitie van eHealth is breed: het gaat om het inzetten van informatie- en communicatietechnologie ter ondersteuning of verbetering van de gezondheid en de gezondheidszorg. Het online doorgeven van je bloedstollingswaarden, videocontact met de thuiszorg, een valsensor voor ouderen die nog thuis wonen: dat zijn logische voorbeelden. Maar is het online maken van een afspraak met de huisarts ook eHealth? Of je doelen halen in de stappenteller op je telefoon?

‘Het punt met eHealth is,’ zegt Sabine, ‘dat je voorbeelden kunt blijven opnoemen. Iedereen verstaat er iets anders onder. Dat is ook het probleem: dat het zo ongelofelijk breed is. Er zijn technische hulpmiddelen die niet direct verbonden zijn aan zorgtaken. Online een afspraak maken met de huisarts vind ik bijvoorbeeld geen eHealth; dat is eerder administratieve ondersteuning. In mijn onderzoek komt het neer op digitale monitoring op afstand.’ 

Weerstand tegen eHealth

In de jaarlijkse eHealth-monitor geeft zorgpersoneel in 2019 aan dat ze de noodzaak van het gebruik van eHealth zien, maar dat het alleen onder ‘de juiste randvoorwaarden’ gebruikt kan worden. ‘Er zijn verschillende barrières,’ zegt Sabine. ‘Het kan persoonlijk zijn: iemand die er niet van houdt met technologie te werken, ofwel de patiënt, ofwel de arts. Het kunnen financiële barrières zijn, dus dat het gewoon te duur is. En het kan technisch zijn, bijvoorbeeld dat de technologie die je inbrengt niet aansluit op het systeem van het ziekenhuis. Zo kun je een aantal van die barrières benoemen – maar wat wij vooral zien, is dat veel eHealth-toepassingen gewoon niet landen.’ 

In haar proefschrift haalt Sabine het voorbeeld aan van artsen die in Australië hun rondes door de zalen maken met een iPad. De tablet kunnen ze aan de patiënt laten zien en daarmee wordt bijgedragen aan shared decision-making tussen de patiënt en de arts. Maar de Australische artsen laten de iPad maximaal een keer zien aan de patiënt en het gezamenlijk besluiten nemen wordt er niet mee bevorderd. Na afloop geven de dokters aan dat ze tijdens hun rondes eigenlijk helemaal geen tijd hebben om de patiënten mee te laten kijken. ‘Wat is daar gebeurd? Hebben de ontwerpers niet goed gekeken naar hoe de rondes in een ziekenhuis gaan? Of zit er een ander soort weerstand in? En wat wil je dan precies bereiken met deze toepassing? Elke keer is het de vraag: wat wil je nu precies bevorderen, dat nu niet goed loopt of dat beter ondersteund kan worden – en hoe ga je dat ontwikkelen en ontwerpen?’ aldus Sabine.

'Als je eHealth-toepassingen niet op een goede manier ontwikkelt, heb je uiteindelijk een grote bak met elektronisch speelgoed dat allemaal op de plank blijft liggen.'

eHealth: voor wie?

‘Het menselijk contact zal nooit uit de zorg verdwijnen,’ zegt Paulien. ‘Als iemand een acute longontsteking heeft, dan heb je de technologie wel nodig, maar dat is een heel ander verhaal,’ vult Sabine aan. ‘Het is belangrijk dat onderscheid te maken. In mijn proefschrift kijk ik naar mensen die chronisch of langdurig ziek zijn, en die dus vaak hun hele leven lang en 24/7 ziek zijn. Zij zijn een belangrijke poot binnen eHealth, en het is ook waar de politiek nu op inzet. Daar wordt gedacht: heel mooi dat we met zijn allen ouder worden, maar dat is wel een grote druk op het zorgsysteem. Hoe gaan we dat oplossen? En dan zie je: je kunt er wel acht miljard tegenaan gooien, maar als je eHealth-toepassingen niet op een goede manier ontwikkelt, heb je uiteindelijk een grote bak met elektronisch speelgoed dat allemaal op de plank blijft liggen.’

Ondanks dat je met een ziekte als COPD of diabetes oud kunt worden, moet je je ziekte goed monitoren en er actief mee bezig zijn. Als je dat niet doet, kun je in levensbedreigende situaties terecht komen. ‘eHealth kan ondersteuning geven,’ zegt Sabine, ‘al moet daar op wetenschappelijk gebied nog veel onderzoek naar worden gedaan.’

Als voorbeeld nemen we mensen met diabetes, die via een elektronisch apparaatje nu al constant de waarden van hun bloed kunnen monitoren. Op een app zien ze of hun glucosewaarden binnen de lijnen blijven, zodat ze op tijd kunnen bijsturen – door suiker te eten, of juist door insuline te spuiten. ‘Robin Koops, die ik ook aanhaal in mijn proefschrift, heeft gezegd: kunnen we dat niet helemaal overnemen? Met zijn bedrijf Inreda Diabetic werkt hij aan een kunstalvleesklier, die niet alleen monitort, maar ook het juiste middel op het juiste moment toedient,’ vertelt Sabine. ‘In het geval van diabetes kan door zo’n kunstalvleesklier ook de bijkomende gezondheidsschade voorkomen worden, zoals vermindering van je zicht,’ zegt Paulien. 

MakeHealth bij Contact Amsterdam

Van wie zijn de gegevens?

Maar het uitwisselen van gegevens op afstand leidt tot de vraag van wie deze gegevens precies zijn. Data van bijvoorbeeld pacemakers en glucosemeters wordt goed afgesloten, maar wie krijgen er toegang tot die gegevens?

‘In een aantal gevallen kan de patiënt niet eens zelf bij zijn gegevens,’ zegt Sabine. ‘Bij pacemakers gaan de data in sommige gevallen naar de fabrikant. Hoe sluit je de systemen op elkaar aan, hoe zorg je ervoor dat de patiënt zelf kan bepalen wie zijn data mogen inzien? Dat is nu nog niet goed geregeld. Veel mensen houden zich daar stil over. Het is niet standaard dat je als patiënt bij al je gegevens kunt.’

‘De AVG stelt dat data van de patiënt is, maar probeer maar eens je eigen gegevens uit het systeem van een ziekenhuis te krijgen,’ zegt Paulien. ‘Jij bent de patiënt en jij hebt het systeem in je, maar toch is het maar de vraag of je de gegevens ervan zelf kunt uitlezen. De stichting Mijn Data Onze Gezondheid van Henk Duinkerken en Gaston Remmers zegt: alle patiëntdata moet bij de patiënt zelf liggen, zodat hij of zij zelf de regie kan voeren over zijn ziekte.’ Sabine: ‘Duinkerken en Remmers zijn echte voorbeelden voor citizen science. Zij zeggen: we hebben zelf die ziekte, dus willen we zelf de data hebben, om te kijken of we onze kennis kunnen verbeteren. Ze leren zelf hoe ze het beste om kunnen gaan met hun ziekten. Je krijgt dan een totale omkering: in plaats van dat de arts alles bepaalt, is de patiënt in feite de deskundige.’ 

Waarom blijven eHealth-toepassingen in de projectfase hangen?

Uit de praktijk en uit onderzoek blijkt dat veel eHealth-toepassingen niet verder komen dan de projectfase en het testen daarvan. Maar tegelijkertijd zou eHealth een goede rol kunnen spelen bij de zorg op afstand, bij het monitoren van ziektes en zelfs bij de behandeling ervan, zoals bij diabetes. Op dit moment bereikt eHealth nog lang niet zijn volle potentie. Sabine: ‘het belangrijkste is dat je de vraag moet omdraaien. Dus niet: wat kun je met zorg in de technologie, maar: hoe zorg je er nu voor dat die technologie zo is, dat hij de patiënt en de arts ondersteunt, iedere keer weer?’

'Hoe zorg je er nu voor dat die technologie zo is, dat hij de patiënt en de arts ondersteunt, iedere keer weer?’

‘Wat je wilt, is technologie ontwikkelen die de mensen ondersteunt,’ vervolgt ze. ‘Dus dan moet je eerst weten wat het probleem is dat je aanpakt. We hebben bijvoorbeeld bij Waag workshops gehad over de inzet van technologie bij dementie. Daar hadden designers een toepassing ontwikkeld die gebaseerd was op hun dementerende oma. Maar ze hadden geen enkele andere dementerende erbij gehaald en wisten dus ook niet wat die precies nodig hadden. Dat is een probleem dat we vaak zien: er zijn aannames over mensen in de zorg en wat zij dan wel nodig zullen hebben. Maar je wil een eHealth-toepassing juist laten aansluiten bij de behoefte van de patiënten, de zorgverleners, de mantelzorgers. Je hebt al die verschillende partners nodig, zodat het niet te eenzijdig wordt ontwikkeld.’

Wat kunnen we doen?

‘Het voorbeeld van de kunstmatige alvleesklier van Robin Koops laat zien dat wanneer er een goede designer bijkomt – in dit geval Mickael Boulay, die vanuit Waag is gekomen – dat helpt om iets te ontwikkelen dat goed bij de gebruiker past. Waar ik naar heb gekeken in mijn onderzoek, en ook bij het Creative Care Lab van Waag, is maar een klein stukje van de vraag. Als je gezamenlijk eHealth-toepassingen ontwikkelt, sluit het dan niet beter aan bij de behoeften van artsen en patiënten?’ aldus Sabine.

Het Creative Care Lab werd in 2005 opgezet en heeft als hoofdvraag hoe je technologie inzet zodat het de persoon ondersteunt. Het werd opgezet door Sabine: ‘ik heb geneeskunde en communicatiewetenschap gedaan, en in veel projecten met kunstenaars gewerkt. Het thema chronische gezondheid, waarbij je technologie inzet om ook samen met kunstenaars te kijken hoe je technologie kunt inzetten voor de patiënt, ligt in het midden daarvan.’

Een van de grote projecten waar met het Creative Care Lab aan gewerkt wordt, is MakeHealth. Daarin benaderen patiënten Waag met specifieke zorgvragen, waarvoor toepassingen ontwikkeld worden. ‘MakeHealth begon met protheses, waar wereldwijd een tekort aan was. We keken hoe we, bijvoorbeeld in Indonesië, nieuwe manieren van maken konden vinden, zodat protheses lokaal gemaakt konden worden en niet te duur zouden zijn. We keken naar materialen, en naar de mogelijkheid om protheses te 3d-printen,’ aldus Sabine. ‘Het Creative Care Lab is al jarenlang bezig met de vraag hoe je van onderop, vanuit personen toepassingen kunt ontwikkelen – en hoe kun je dat zo documenteren en delen dat iedereen van die kennis gebruik kan maken?’

‘We moeten ervoor zorgen dat de verschillende betrokkenen bij eHealth-projecten elkaar vinden en blijven vinden, en ook dat ze leren samenwerken.'

De persoonsgestuurde aanpak van zorg werkt, zegt Sabine, zo is ook uit onderzoek gebleken. ‘ICT zou potentieel veel kunnen betekenen voor chronische patiënten, en persoonsgestuurde zorg net zo. Kun je dus niet die elementen van persoonsgestuurde zorg in de ICT verwerken, en kun je niet zorgen dat ICT goed aansluit op persoonsgestuurde zorg? Bij Waag zien we dat je, wanneer je samen maakt, kennis samenbrengt en kijkt naar de behoeften van patiënten, veel dichter komt bij wat mensen daadwerkelijk nodig hebben. In het wetenschappelijk onderzoek ligt daar een gat dat nog niet is opgevuld.’

Als je tot goede samenwerking wilt komen tussen artsen, patiënten, zorgontwerpers en alle andere betrokkenen, is het dus nodig dat mensen over de silo’s heen gaan kijken, zegt Paulien. ‘We moeten ervoor zorgen dat de verschillende betrokkenen bij eHealth-projecten elkaar vinden en blijven vinden, en ook dat ze leren samenwerken. Mensen uit de academische hoek hebben hele andere onderzoeksmethoden dan ontwerpers. Vaak is hun eerste vraag wat creatief onderzoek nu eigenlijk aan inzichten kan opleveren. Maar het is juist heel relevant die verschillende onderzoeken te combineren: de diepte en rijkheid daarvan levert nieuwe inzichten op. Door in projecten samen te werken, kunnen ontwerpers snappen wat de toegevoegde waarde van wetenschappelijk onderzoek is, en andersom.’ Daarom zijn bijeenkomsten als de Design4Health-conferentie ook zo belangrijk, benadrukken Sabine en Paulien: ‘daar breng je mensen samen met achtergronden in design, medische wetenschap en technologie. We hopen dat de olievlek zich daardoor gaat uitbreiden.’

‘We proberen citizen science en samenwerking over de grenzen van vakgebieden heen te stimuleren,’ zegt Sabine. ‘Dat was bij Waag zo, dat is bij het Design Lab zo, en het is eigenlijk een rode draad door mijn werk. Hoe je burgers betrekt bij onderzoek is voor eHealth een belangrijke volgende stap.’