Watch this talk live:
This is an online event. Information on how to attend will be sent to you after registration.
During Waag Talks at Dutch Design Week, we speak to researchers, designers and experts on subjects involving the future of healthcare. On Tuesday 20 October, we talk about data commons in healthcare. We will dive deeper into the use, exchange and management of medical data: how can we encourage the use of medical data with preservation of privacy? And mostly: how do citizens and patients stay in control of their personal data? In this talk, we will explore the possibilities of a dynamic informed consent. As this talk will be held in Dutch, down below the Dutch description of this event has been added.
De Dutch Design Week Eindhoven (DDW) vindt dit jaar plaats van 17 tot 25 oktober. Vanwege de COVID-19 maatregelen wordt het festival deels online gehouden, en deels via live tentoonstellingen in verschillende studio's.
Tijdens de Dutch Design Week organiseert Waag vanuit Embassy of Health de talk 'Een donorcodicil voor je data?' op dinsdag 20 oktober. We spreken over gebruik, uitwisseling en beheer van medische data: hoe kunnen we het gebruik van medische gegevens bevorderen, mét behoud van privacy? En vooral: hoe houden we de controle bij de burger of patiënt? Een gesprek over 'dynamisch informed consent'.
Een donorcodicil voor je data?
Omdenken in het beheer, het gebruik en de uitwisseling van medische data: nieuwe handelingsperspectieven
Het verzamelen van medische gegevens is gemeengoed. De AVG-richtlijnen vormen een belangrijk kader om persoonlijke gegevens en data te beschermen. Maar laten we hiermee geen kansen liggen? Moeten we niet op zoek naar alternatieven, die het gebruik van medische gegevens ondersteunen, en daarbij de privacy blijven borgen? In deze online bijeenkomst onderzoeken we mogelijke alternatieven voor het beheer van medische data. We gaan in gesprek over dynamische vormen van toestemming. En we staan stil bij de stappen die we nu al concreet kunnen zetten om deze alternatieven te realiseren.
Sprekers:
- Egge van der Poel, datascientist bij Erasmus MC, JADS en TIAS
- Manon Hillegers, psychiater en hoofd kinder- en jeugdpsychiatrie bij Erasmus MC
- Daniel Kapitan, datascientist in de zorg, Healthcare program JADS
- Socrates Schouten, lead Commons Lab bij Waag, onderzoek en auteur commons
Moderatie: Paulien Melis
Datum: dinsdag 20 oktober
Tijdstip: 11.30 - 13.00 uur
Deelname is kosteloos.
Over de sprekers
Egge van der Poel is big data-expert in de gezondheidszorg. Hij behaalde een bachelor in de filosofie en promoveerde vervolgens in de experimentele deeltjesfysica. Tijdens zijn PhD zocht en vond hij het Higgs-deeltje bij de deeltjesversneller van CERN in Genève. Na zijn promotie werkte Egge eerst als big data-consultant bij KPMG, en sinds 2015 is hij Clinical Data Scientist in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Daarnaast is hij hoogleraar aan de TIAS Business School en academisch directeur van de Jheronimus Academy of Data Science, waarmee hij betrokken is bij big data-educatieprogramma’s voor professionals. Hij is ervaren publieksspreker over big data. Hiernaast adviseert hij verschillende organisaties en geeft hij cursussen.
Manon Hillegers is kinderpsychiater en afdelingshoofd Kinder- en Jeugdpsychiatrie/-psychologie bij het Erasmus MC-Sophia. Sinds 2018 is ze hier ook hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie. Ze is gepromoveerd op het gebied van psychotische en bipolaire stoornissen. Ze leidt momenteel meerdere longitudinale studies (MARIO, BRIDGE, CID) en is lid van de raad van bestuur van Generation R, een internationaal erkende populatie-geboortestudie. Naast het gebruik van traditionele methodes, heeft Manon ook ervaring met preventieve interventies in de vorm van e-health. Ze pleit voor een radicaal nieuw denken binnen de jeugdgezondheidszorg, bijvoorbeeld door het gebruik van digitale innovaties en interventies als experience sampling om meer aansluiting te vinden met jongeren. Daarbij onderzoekt ze ook de mogelijkheden rondom datacommons.
Daniel Kapitan is een data science-expert die probeert de ‘taal’ van datawetenschappen toegankelijk te maken voor een breder publiek. Hij is gepromoveerd in natuurkunde aan de Universiteit van Oxford. Sindsdien heeft hij bij meerdere organisaties op het gebied van consultancy en IT gewerkt, gaandeweg met steeds meer focus op de gezondheidszorg. Hij helpt zo organisaties met het vergroten van hun data-vaardigheden, bijvoorbeeld door het opzetten en begeleiden van datagedreven innovatieprogramma’s. Momenteel is Daniel actief voor onder meer Wielinq en Mediquest, en werkt hij vanuit Verdonck, Klooster & Associates met name met non-profit organisaties. Naast dit project- en onderzoekswerk is hij sinds kort Academic Director Healthcare bij de Jheronimus Academy of Data Science. Hij ziet veel potentie in het gebruik van machine learning, maar benadrukt daarbij het belang van transparant en verantwoord gebruik van data.
Embassy of Health is een samenwerkingsverband tussen Waag, Philips Design, Máxima Medisch Centrum, U CREATE, Stimuleringsfonds Creatieve Industrie en Dutch Design Foundation.
